La naissance d'un enfant handicapé mettre le famille face à la nécessité de se réorganiser. Ce n'est pas toujours un processus facile, dans lequel le soutien psychologique peut être d'une grande aide pour accompagner chaque membre de la famille dans l'élaboration de leurs propres expériences et croyances vers un nouvel équilibre individuel et familial.

Malizia Genoveffa et Monica Pignarolo - OPEN SCHOOL Psychothérapie cognitive et recherche, Milan





Publicité La famille il s'agit d'un système émotionnel multigénérationnel qui contient les expériences d'au moins trois générations, liées par la parenté, le sang ou des liens juridiques et qui est donc influencé par les relations passées, présentes et futures (McGoldrick, Heiman et Carter, 1993).

femmes enceintes ayant des relations sexuelles

Deux besoins du famille Je suis:



  • transformer en fonction des besoins évolutifs des composants individuels;
  • préserver le sens de son identité, sa stabilité et sa continuité dans le temps malgré les transformations (McGoldrick et al, 1993).

La famille c'est un système évolutif: il fait donc face à des tâches évolutives qui nécessitent un processus de réorganisation plus ou moins vaste. En fait, on parle de cycle de vie ou de phases de transition (McGoldrick et Carter, 1982). le familles ils diffèrent les uns des autres par la manière dont ils font face à ces tâches évolutives; même le single famille dans ce chemin, il ne reste pas égal à lui-même.

le cycle de vie de la famille se caractérise par une série d'événements plus ou moins critiques qui peuvent être causés par divers facteurs, tels que l'entrée ou la sortie de certains composants du famille , des problèmes psychosociaux liés au développement des enfants ou simplement des événements particuliers liés à la vie du couple (Gambini, 2007). Aucun événement en lui-même n’est cependant 'critique' pour lui développement familial , mais devient pertinent en fonction de la façon dont il est perçu et du sens qui lui est attribué, qui est largement lié aux expériences personnelles de chacun et croyances et aux valeurs sociales transmises de génération en génération dans l'histoire de chacun famille (Barnes, 2009).

La façon dont un famille réagit à des circonstances difficiles résulte de l'interaction entre plusieurs facteurs: dynamique familiale , la capacité à évaluer correctement le problème, les stratégies disponibles pour y faire face, les ressources matérielles et les soutiens sociaux fournis de l'extérieur.



La naissance d'un enfant, donc, même si elle est notoirement considérée comme un 'heureux événement', conduit le couple à faire face à un certain degré de confusion et à une série de problèmes, dont certains nécessitent une restructuration de la relation, la routines familiales , afin de répondre aux multiples besoins du nouveau-né. Typiquement, après une phase initiale de désorganisation, le couple trouve un équilibre et est capable d'intégrer le nouveau bébé dans le système, qui passe du dyadique au triadique. Mais lorsque vous ajoutez des éléments plus critiques, le processus de réadaptation et de rééquilibrage peut être plus long et plus difficile et nécessite plus de ressources, à la fois physiquement et psychologiquement (Hedvat, Hauser - Cram & Warfield, 2006). Les ressources nécessaires concernent: les ressources émotionnelles (capacité à gérer la frustration, envie , peur , l'impuissance qui, surtout au début, semblent submerger les parents), les ressources cognitives (la nécessité de traiter l'événement et d'essayer de le rationaliser), les ressources sociales (la nécessité d'activer toutes les ressources de la sphère sociale et familiale qui pourraient être nécessaires pour mieux gérer la situation) et économiques (nécessaires pour fournir à l'enfant tout ce dont il a besoin, pour lui garantir les meilleures conditions possibles de développement) (Janoff-Bulman et Frantz, 1997).

La famille face au handicap

La naissance d'un enfant handicapé mettre le famille face à la nécessité de se réorganiser, et il peut le faire de quatre manières différentes (Faber, 1959):

  • Orienté vers l'enfant ou centré sur les besoins de l'enfant
  • Orienté vers la maison ou centré sur la création d'un environnement domestique adapté aux nouveaux besoins
  • Orienté parent ou centré sur la cellule familiale
  • Orientation incertaine

Souvent, par exemple, la nature du handicap est rendue «invisible» (Fisman, 2000), ce qui réduit la possibilité famille être immédiatement comprise et soutenue par l'environnement social dans lequel elle vit: pour cette raison, le risque pour les membres de la famille est d'avoir honte de son handicap et de réduire progressivement les échanges sociaux, jusqu'à atteindre dans certains cas un véritable et son propre isolement. Cette situation est extrêmement dangereuse, car le soutien social représente l'une des principales ressources pour y faire face de manière adéquate stress chronique, et en son absence, le couple parental risque de se trouver surchargé d'attentes et de demandes souvent ambivalentes que les deux composantes s'adressent l'une à l'autre, avec le risque d'exacerber le niveau de conflit conjugal. Un autre risque est également représenté par le fait que la souffrance des parents est la leur sentiment de culpabilité et les sentiments intenses de la honte souvent essayés par eux peuvent compromettre leur relation avec leur fils et avec ceux qui s'occupent de lui (Ramaglia et Pezzana, 2004).

Bien qu'au cours des dernières années, les deux membres des parents aient une plus grande responsabilisation, il est inévitable que les mères continuent d'être la pierre angulaire des services de garde. les enfants handicapés , étant donc généralement soumis à une contrainte plus importante que le reste du famille . Harris et coll. (1987) et Sorrentino (1987) montrent à quelle fréquence, pour faire face aux responsabilités quotidiennes plus importantes liées aux soins des enfant handicapé , les mères renoncent à diverses opportunités de développement personnel, par exemple sur le lieu de travail. Cette situation conduirait dans certains cas à la manifestation de sentiments de la dépression est colère , également liée à la fatigue et aux tensions quotidiennes; de plus, une baisse du niveau de amour propre , en particulier dans les cas où la maternité est la principale source d'épanouissement de la femme. Des études interculturelles (McConkey et al.2008, Keiko et al.2001) ont montré que les mères de Enfants handicapés mentale étaient soumis à une augmentation du risque de stress mental, non atténué par l'accès aux services sociaux et les stratégies d'adaptation mettre en place; Azar et Badr (2006) mettent en évidence une incidence élevée de symptômes dépressifs chez les mères de Enfants handicapés intellectuel , comme l'ont également confirmé les études sur le sentiment tristesse cronica (douleur chronique) de Scornajenchi (2003).

Les changements socioculturels auxquels le famille , ont conduit certains auteurs (Powell et al.1992; Zanobini et Freggiaro 2002) à s'intéresser davantage à la figure paternelle (Keller et Honig 2004), soulignant dans l'ensemble que les pères sont plus à risque que les mères dans le développement de liens solides affectif avec le enfant handicapé , car leur rôle est plus marginal et plus orienté vers la dimension économique. Les pères semblent montrer des niveaux de disponibilité plus faibles et ce phénomène est d'autant plus constant que les difficultés présentées par enfant handicapé ; ceci est également lié à leur plus grande difficulté à déchiffrer les signaux de l'enfant et à leur moindre disponibilité de temps, par rapport à la mère, à consacrer à l'interaction avec l'enfant (Pelchat et coll., 2003). Krauss (1993) a mis en évidence des problèmes plus importants chez les mères liés au rôle parental, tandis que les pères rapportaient un niveau de stress plus élevé en relation avec le tempérament de l'enfant et étaient plus sensibles aux effets de l'environnement familial, contrairement aux épouses qui étaient plus influencé par les réseaux de soutien personnels et sociaux.

Alors, considérez le famille en tant que système évolutif, il est important de ne pas courir le risque de juger comme permanente une réaction non adaptative au moment du diagnostic ou vice versa pour considérer le dépassement de cet impact comme le seul obstacle auquel famille d'un enfant handicapé doit faire face au fil du temps. Sûrement la naissance d'un enfant handicapé , ou en tout cas, le moment de la découverte du trouble, est un phénomène perturbateur au sein du cycle de vie d'une famille , de manière à produire une crise de grande ampleur, aussi parce que pas toujours les professionnels qui informent les familles ils sont également prêts à les aider à résister à l'impact de ces nouvelles et aux conséquences qu'elles entraînent.

La découverte du trouble n'est cependant que le premier obstacle majeur auquel ils sont confrontés familles d'un enfant handicapé , le premier à l'échelle ontogénétique. Il existe en effet d'autres moments cruciaux, qui coïncident souvent avec les étapes importantes de la croissance de l'enfant, qui placent les membres de la famille face à de nouveaux problèmes d'adaptation (Myers, 1991). Dans les premiers mois de la vie, il est nécessaire de revoir les rôles au sein du famille , reformuler les tâches, responsabilités et fonctions entre époux, redistribuer les ressources économiques et devoir faire face à toute une série de nouvelles routines pour répondre aux besoins du nouveau venu. Tant que l'enfant est petit, l'expérience d'un parent enfant handicapé ce n'est pas très différent de celui d'une personne sans handicap; l'écart avec les pairs tant en termes de niveau de développement qu'en termes de besoins et d'intérêts augmente évidemment avec la croissance, même si de manière diversifiée pour différents types de handicap. Au fil du temps, le apprentissage les compétences fonctionnelles de la vie quotidienne (comme s'habiller, se laver ou se nourrir) ne se produisent pas automatiquement, mais des interventions parentales spécifiques répétées dans le temps et une attention particulière sont nécessaires afin de garantir le maintien et la généralisation des résultats.
Le moment de l'entrée à l'école est une autre étape très délicate, surtout lorsque élève handicapé n'est pas en mesure de partager les axes essentiels des programmes réalisés en classe, même avec l'aide de personnel spécialisé ou à l'aide de matériels appropriés.

Enfin, l'âge adulte pose toute une série de problèmes de développement cruciaux, car il existe une difficulté culturellement désactivée en tant qu'individu adulte. Les parents souhaitent une plus grande autonomie pour leurs enfants, une plus grande amitié avec leurs pairs et une entrée dans le monde du travail. Ces désirs ne sont presque jamais exaucés, car la plupart d'entre eux passent leur temps à domicile ou dans les services de jour, en contact exclusivement avec les autres. personnes handicapées , entraînant une restriction du réseau social. Parfois, la gravité du problème constitue une difficulté objective à émanciper le sujet des figures familiales; parfois cette émancipation est entravée avant tout par les barrières psychologiques qui la relèguent handicapé au rôle de l'enfant éternel, par exemple en niant les besoins et les possibilités liés à la sphère sexuelle (Govigli, 1987).

De plus, les parents doivent faire face à leur propre vieillissement, à des capacités physiques réduites et à une plus grande fréquence de maladies, ce qui complique la tâche de s'occuper de l'enfant. enfant handicapé .

Les croyances culturelles sur le handicap jouent également un rôle important dans la détermination de la famille perçoit le invalidité et le type de mesures nécessaires pour la prévention, le traitement et la réadaptation (Sen, 1988). Des études rapportent que les attentes des parents à l'égard des leurs enfant handicapé ils sont pour la plupart négatifs et irréalistes. Dalal et Pandey (1999) ont étudié les croyances culturelles et les attitudes à l'égard handicap physique dans une communauté rurale indienne: la invalidité est vu en termes de «tragédie», «mieux vaut être mort que handicapé», car il y a l'idée qu'il n'est pas possible pour personnes handicapées être heureux ou profiter d'une bonne qualité de vie. Dans cette culture, la croyance qui prévaut très fortement est la perception invalidité comme punition pour la vie passée, tous liés au karma.

Le moment de la communication du diagnostic

Un point cardinal concerne les modalités de communication du diagnostic. La clarté et la gradualité de l'information (Harris et al., 1987; Pain, 1999), tant dans le contenu que dans la manière de la présentation, semblent être des éléments importants qui ne peuvent bien sûr empêcher la souffrance, mais peuvent accompagner la famille vers un chemin parcouru. d'espoir et d'un processus naturel d'adaptation (Gabovitch et Curtin, 2009), stimulant des réactions de type constructif et actif, plutôt que de résignation (Zanobini, Manetti, Usai, 2002).

Le diagnostic peut provoquer un fort traumatisme chez les parents, lié au décalage entre l'enfant «idéal» qu'ils ont construit comme objet d'amour en attendant et l'enfant «imparfait» que la réalité leur présente. Les parents se retrouvent donc dans le deuil, la perte de l’enfant attendu qu’ils avaient déjà fortement souhaitée et à investir les charges affectives sur l’enfant réel (Monti Civelli, 1983; Dell’Aglio, 1994). La perte de leur enfant idéal et rêvé pendant la période de gestation peut représenter non seulement une défaite personnelle, mais aussi une défaite sociale qui refait surface à chaque fois que l'écart entre le développement de enfant handicapé et les autres enfants deviennent plus évidents (Winnubst, Buunk et Marcelissen, 1998).

Cet impact varie bien entendu en fonction de la gravité et du type de déficience (Myers, 1990), ainsi qu'en fonction de la situation personnelle, familiale et sociale des parents (coopération parentale, répartition des tâches, qualité de la relation conjugale, participation des composants du famille élargie , soutien social et ressources que la communauté peut activer face au handicap, créant chez les parents l'impression de ne pas être isolés).

L'heure du diagnostic et la période ultérieure d'adaptation du famille restent cruciales pour initier une relation entre l'enfant, le famille et les opérateurs qui apporteront un soutien thérapeutique. Les parents doivent disposer des éléments qui leur permettent de comprendre l'enfant, de prendre conscience de ses besoins et d'imaginer l'avenir sans trop d'anxiétés et d'incertitudes. Hasnat et Graves (2000) ont constaté dans leur étude que les parents qui estimaient avoir reçu beaucoup d'informations au moment du diagnostic étaient plus satisfaits que ceux qui jugeaient les informations fournies simplement suffisantes.

Ce dont les parents se plaignent souvent, c'est d'avoir été laissés seuls face au diagnostic, dénonçant le manque de soutien affectif adéquat de la part des opérateurs (Zanobini et al.1998; 2002) et percevant la présence d'une attitude de rigidité excessive et d'un ton négatif et franc au moment de la communication initiale et dans les phases immédiatement suivantes, comme si son enfant n'était vu que dans le contexte du handicap, plus comme un objet que comme un sujet ayant des droits.
Pas toujours les professionnels qui informent le familles sont prêts à les aider à résister à l'impact de telles nouvelles, à la fois en raison d'une formation inadéquate et de la peur de donner de faux espoirs dans un moment d'extrême vulnérabilité de la famille (Harnett, Tierney, Guerin, 2009; Mulligan, Steel, Macculloch, Nicholas, 2010). Par conséquent, plusieurs entretiens sont importants pour essayer de comprendre les besoins spécifiques de chaque famille et de calibrer toute offre de supports et de services sur cette base.
Une fois la conscience de la handicap de l'enfant et a répondu à la question'Pourquoi et comment est-ce arrivé?', la famille passe en revue les idées et les attentes sur la manière dont ils devront gérer la maladie (Patterson, 1989).

Les phases d'élaboration et d'acceptation du handicap

Le moment de communication du diagnostic est évidemment le plus critique, avec un effet perturbateur sur l'équilibre personnel et familial; un moment très difficile dans la vie des gens car il est difficile pour les parents d'imaginer un avenir et d'anticiper ce qui va se passer, surtout lorsqu'il s'agit du premier-né (Farber, 1986). L'actualité du invalidité c'est le moment à partir duquel un nouveau prend vie réalité familiale ; de nombreuses questions envahissent l'esprit des parents, notamment sur leur avenir et celui de leur enfant, avec le sentiment que rien ne peut être plus comme avant.

Bicknell (1983) a tenté d'esquisser les phases par lesquelles nous arrivons à l'élaboration de ce deuil: du choc initial à la douleur, des sentiments de culpabilité et de colère seraient générés, jusqu'à une phase de négociation, qui aboutirait à une ' acceptation du problème et dans le développement d'un projet. Chez les parents, de manière plus ou moins consciente, des attitudes contradictoires peuvent surgir dans cette première phase (Cigoli, 1993; Dawin et al., 1991):

  1. attachement excessif et surprotection au enfant handicapé , ce qui les conduit à un dévouement absolu et aveugle, même au détriment du bien-être d'eux-mêmes et des autres membres de la famille , conduisant souvent à un résultat résolument négatif pour le développement de l'enfant (Crnic, Friedrich et Greenberg, 1983; Landman, 1979).
  2. le rejet le plus complet, le désir que leur enfant ne soit jamais né, qui les amène à projeter le problème vers l'extérieur et à courir d'un spécialiste à l'autre dans une tentative désespérée de résoudre définitivement le problème, à la recherche de diagnostics nouveaux et différents ou interventions miraculeuses. Les prochaines étapes sont caractérisées par des mécanismes de défense plus ou moins conscients, qui alternent avec des périodes de débordements émotionnels ingérables liés au refus des preuves et à la nécessité d'échapper à la souffrance. Ce processus «d'auto-tromperie» a souvent pour fonction de créer une pause, nécessaire pour reconstruire leur équilibre intérieur, qui a été mis à l'épreuve;
  3. le déni de invalidité , associée à une baisse de l'estime de soi, à un déni total de la réalité qui conduit à un malentendu et au refus d'accepter le diagnostic (Schonell et Watts, 1957) et à un déni de la nécessité d'un traitement, excluant tout type de traitement (Worchel et Worchel, 1961).

D'où l'idée d'un impact négatif de invalidité sur familles a fini par dominer la littérature et mener des recherches sur le sujet pendant des décennies, se concentrant sur des concepts tels que le deuil, le deuil, la tristesse chronique, le stress, la frustration, l'embarras et la culpabilité (Kearney et Griffin, 2001), qui suivent inévitablement le un événement critique qui provoque parfois chez les parents des formes d'isolement de la réalité extérieure, une forme de «fermeture»: ils interrompent progressivement les relations sociales et, dans certains cas, tombent dans la dépression.

Ce n'est que lentement que vous surmontez la première phase de choc et d'incrédulité. Une certaine rationalité et une prise de conscience du problème et des besoins de la enfant handicapé et l'adaptation progressive à la nouvelle réalité prend le dessus, la construction d'une vraie relation avec son enfant (Di Cagno, Gandione, Massaglia, 1992).

Facteurs stressants et protecteurs

Tout événement qui rompt l'équilibre existant et nécessite une adaptation est potentiellement une source de stress. Toute notre existence est marquée par des événements stressants, qui nous obligent à transformer nos ressources pour y faire face et les surmonter; la manière dont nous les traitons et les ressources que nous pouvons activer ont une forte influence sur la trajectoire de notre développement.

La vulnérabilité au stress psychologique est influencée par un certain nombre de facteurs qui affectent la tempérament , le niveau d'implication émotionnelle, les capacités d'adaptation, le milieu socioculturel, la disponibilité des ressources personnelles et sociales (Caldin et Serra, 2011).

Un événement est considéré comme une source de détresse dans la mesure où il est perçu par la personne comme excessif ou intolérable ou d'une certaine manière au-delà de sa capacité à y faire face et à le surmonter (Zimbardo, 1988). Plus un événement est soudain, imprévisible, avec des effets persistants et avec des ressources limitées pour y faire face, plus la perception d'une mauvaise auto-efficacité des sujets est grande et plus les risques pour leur santé et pour leur bien-être physique et psychologique sont grands. Situations stressantes pour le famille ils peuvent amener les parents à éprouver de la détresse face à leur rôle parental, avec des conséquences à moyen et long terme sur la relation parent-enfant et sur la capacité à répondre de manière constructive aux besoins de l'enfant (Kirby, 2005).

le traumatisme émotionnelle causée par la naissance d'un enfant handicapé provoque des angoisses, des inquiétudes, du stress et des sentiments de culpabilité qui ne sont normalement pas rencontrés lorsque l'enfant est valide. Les parents doivent s'adapter à de nouveaux rôles, réorganiser leur vie et faire face aux soins et aux besoins accrus.

Publicité Pour McCubbin et Patterson (1982), la capacité du parent à faire face à une situation stressante est déterminée par l'interaction entre l'événement stressant et les événements indésirables ultérieurs de la vie, les ressources familiales, les perceptions parentales et les stratégies d'adaptation utilisées. . Le résultat de cette interaction est le niveau de adaptation familiale allant d'un stress / crise sévère à une bonne adaptation.

Plusieurs études ont montré comment la nature et la gravité de handicap d'un enfant peuvent être significativement liés au stress parental, ainsi qu'au tempérament de l'enfant, aux problèmes de comportement et aux exigences imposées au parent (Cunningham, Bremner et Secord-Gilbert, 1992; Kazak et Marvin, 1984; Minnes, 1988). L'incapacité à gérer et corriger certains excès de comportement, souvent présents Enfants handicapés , augmente considérablement le niveau de stress parental et réduit la sensation de parentalité et l'auto-efficacité. Si vous ajoutez cet élément à leur état psychologique déjà fragile, il n'est pas difficile de comprendre pourquoi le niveau de stress des parents Enfants handicapés sont généralement très grands, en particulier par rapport à ceux des parents d'enfants en développement typique (Dabrowska et Pisula, 2010; Gupta et Kaur, 2010).

Parmi les facteurs de protection, on peut trouver:

  • Styles de communication et climats familiers

Une relation positive entre parents et enfants et une intimité conjugale élevée peuvent aider l'enfant à développer de meilleures compétences de communication, de meilleures compétences cognitives et des relations sociales avec ses pairs, mais cela ne peut pas protéger les parents du défi posé par handicap de l'enfant et le stress qui en résulte (Gerstein, Crnic, Blacher, Backer, 2009). Les familles cohésives et harmonieuses ont un meilleur fonctionnement socio-émotionnel, avec des répercussions positives également sur l'adaptation psychologique et la capacité de réorganiser chaque membre de la famille face à la situation de handicap.

À l'inverse, les conflits conjugaux sont associés à beaucoup plus de troubles du comportement des enfants, d'anxiété et d'agressivité. En référence à la relation de couple, les mères de les enfants handicapés Je rapporte moins de satisfaction à l'égard de la relation conjugale et plus de symptômes dépressifs que les mères de personnes valides (Kersh, Hedvat, Hauser-Cram, Warfield, 2006), tous liés aux ressources économiques de la famille et aux problèmes de couple et au comportement de l'enfant ( Hastings et Back, 2004; Kersh, 2006), contrairement aux pères, dont la satisfaction à l'égard du mariage n'est pas liée à cela. Les conflits conjugaux peuvent à leur tour être exacerbés par le partage d'émotions négatives intenses et la demande de réorganisation qu'un enfant handicapé se comporte.
Tout aussi importantes sont certainement les réactions cognitives, émotionnelles, sociales, relationnelles et expérientielles des parents, considérées à la fois individuellement et par paires. Leurs ressources physiques, les caractéristiques du personnalité , la façon de gérer les problèmes et le stress en général peut certainement faire une différence (Venkatesh, 2008; Houser, Rick, Seligman, Milton, 1991).

Un autre élément important et crucial de la variabilité est donné par le niveau de satisfaction du couple et par opération familiale . On a souvent observé que le système familial , non seulement en termes de relation conjugale (Cuzzocrea, Larcan, Baiocco, Costa, 2011), mais aussi famille élargie , peut représenter une source importante de vulnérabilité ou une ressource extraordinaire.

  • Les stratégies d'adaptation

Des recherches considérables ont montré qu'ils sont les parents d'un enfant handicapé ont un niveau de stress beaucoup plus élevé que les parents d'enfants non handicapés (Hastings, 2002; Konstantareas, 1991; Scorgie, Wilgosh et McDonald, 1998). Cependant, d'autres recherches ont montré que bien que certains familles risquent de rencontrer de nombreuses difficultés, ils parviennent alors à faire face et à s'adapter positivement à ce stress (Konstantareas, 1991; Scorgie et al., 1998). Les modalités de faire face à la famille ils peuvent varier d'une adaptation saine à l'inadaptation suite au changement des réponses familiales au fil du temps (Donovan, 1988).

Parents et familles qui, dans l'ensemble, fonctionnent bien et semblent posséder et recourir à des stratégies efficaces pour faire face aux difficultés auxquelles ils doivent inévitablement faire face. Certaines de ces stratégies sont essentiellement cognitives et renvoient à la «reformulation» de ce qui s'est passé, à l'identification malgré tout de certains aspects positifs, à la relecture de son expérience à la lumière d'informations plus détaillées et de connaissances scientifiques; d'autres sont principalement «émotionnels» et consistent à exprimer ouvertement ses sentiments et ses émotions, à «bloquer» la tendance à stimuler des sentiments négatifs en soi et dans d'autres sentiments négatifs, à recourir, en présence de situations conflictuelles, au marchandage et donner de l'espace et prendre en compte les besoins des autres membres du famille , partenaires et enfants non handicapés. Parallèlement à cela, certains parents recourent également à des stratégies relationnelles, comme une attention particulière cohésion familiale , au développement des capacités d'adaptation des différents membres de la famille , à la coopération et à la tolérance, mais aussi et à l'opposé des stratégies visant à favoriser son épanouissement personnel, à maintenir des niveaux satisfaisants d'autonomie et d'indépendance, à obtenir du temps pour ses loisirs et pour sa vie communautaire et spirituelle (Burr et Klein, 1994).

Le familles qui utilisent ces stratégies avec une fréquence élevée (famille d'adaptation élevée) diffèrent de celles qui ne les utilisent que sporadiquement (famille d'adaptation faible) pour la façon dont elles font face aux difficultés dès le début, pour les attitudes qu'elles ont tendance à adopter au fil du temps, car les valeurs auxquelles ils semblent adhérer, pour les activités qu'ils mènent, pour la participation à la prise en charge enfant handicapé et comment ils vivent le soutien social qu'ils reçoivent (Taanila et al., 2002).

Les stratégies d'adaptation remplissent plusieurs fonctions fondamentales sur la base desquelles elles peuvent être divisées en différents types (Lazarus, 1991):

• Une adaptation centrée sur les émotions, qui consiste en régulation des réactions émotionnelles conséquences négatives de la situation stressante
• Une adaptation centrée sur le problème, qui consiste en la tentative de modifier ou de résoudre la situation qui menace ou nuit à l'individu et famille (Lazarus, 1991; Lazarus et Folkman, 1984).

Werner et ses collaborateurs (2009) ont constaté que les stratégies d'adaptation liées au maintien de l'intégration familiale, de la coopération et de l'optimisme sont fortement associées à une réduction du stress, une plus grande cohésion des famille , aux perceptions positives des parents de gratification ou de satisfaction à prendre soin de enfant handicapé et moins de souci pour les soins futurs de leur enfant et la possibilité de l'institutionnalisation.

Le locus de contrôle interne est la manière dont un individu croit que les événements de sa vie sont produits par ses comportements ou ses actions plutôt que par des causes externes indépendantes de sa propre volonté (Rotter, 1966). Plusieurs études ont montré que le locus de contrôle est également fortement corrélé au stress parental (Friedrich, Wilturner et Cohen, 1985; Demaso, Campis et Wypij, 1991; Hastings et Brown, 2002): des parents qui se sentent compétents dans leur rôle parental et dans la gestion du handicap de l'enfant ils ont tendance à avoir des niveaux de stress inférieurs.

Les locus internes des indicateurs de contrôle sont (Rotter, 1966):

• recherche active d'outils, de connaissances et de compétences pour faire face aux situations et problèmes;
• estiment que chaque problème peut être résolu ou analysé, que chaque objectif est réalisable (avec des ressources adéquates);
• croire en ses propres potentiels, prendre des mesures pour les développer;
• «vision» des alternatives possibles d'une action visant à atteindre un objectif et tenter de déterminer la probabilité de succès de chaque action.

Aux meilleurs niveaux de qualité de vie sont associés les croyances d'efficacité, importantes dans l'exercice du «travail de parent»; ils influencent les niveaux de stress et de dépression et l'utilisation de stratégies d'adaptation centrées sur la tâche. Ce sont les informations que possède un parent sur ses capacités parentales à réguler son comportement et à intervenir activement dans le choix de ses objectifs et des actions qui peuvent être prises pour les atteindre. La confiance que le parent a dans sa capacité à réussir ses tâches et activités avec le enfant handicapé influence l'engagement et les efforts investis, la poursuite des objectifs, la persévérance et la constance dans l'application (Coleman, 1997; Karraker, 2003).

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Les personnes qui ont une faible confiance en leur capacité à s'attaquer avec succès à une tâche donnée et à surmonter les obstacles qu'elles pourraient rencontrer peuvent l'éviter, déléguer la responsabilité à d'autres ou éprouver un inconfort important lorsqu'elles se trouvent. face à des situations difficiles (Nota et Soresi, 2000).

L'orientation du famille il peut varier d'un contrôle interne à un contrôle externe. Les noyaux qui ont un sentiment de contrôle interne se sentent capables d'identifier les changements ou les opportunités pour leur enfant et subissent moins de stress (Hassal, Rose et McDonald, 2005) et une plus grande solidité (résistance personnelle) (Kobasa, Maddi et Kahn, 1982 ), alors que ceux qui s'orientent vers un sentiment de contrôle externe ont une plus grande perception du pouvoir des autres, qu'ils soient éducateurs ou travailleurs sociaux, envers lesquels ils auront une relation de confiance / méfiance. Il en découle qu'une perception excessive de son sens de compétence peut donner lieu à des relations marginales avec le système de santé territorial, au contraire la perception d'un sens fort du pouvoir des techniciens peut endommager le chemin de la recherche en santé ou produire de la passivité dans la gestion. les processus de la maladie.

  • Soutien social reçu

Un rôle important sur le bien-être familial et l'enfant est joué par la possibilité de bénéficier d'un soutien social, psychologique et sanitaire adéquat. Cependant, il est nécessaire d'évaluer non seulement l'étendue des relations, mais aussi leur qualité. L'absence de telles relations intimes est associée à un risque élevé d'effets néfastes à long terme sur la santé et la parentalité.

Le soutien social a son plus grand effet sur le style d'attribution, c'est-à-dire sur la manière dont les parents jugent et évaluent l'événement invalidité et les situations qui y sont liées (Jennings et al., 1995). En effet, l'accompagnement social intra et extra-familial peut, sous certaines conditions, améliorer efficacement la qualité de vie là où il y a un enfant avec un handicap chronique . (Altiere, Kluge, 2008; Mancil, Boyd, Bedesem, 2009). C'est la perception de l'événement comme stressant qui le rend (Boyce et Barnett, 1991; Innocenti, Huh et Boyce, 1992); si un individu considère ses propres ressources comme adéquates pour répondre aux demandes qui lui viennent de l'extérieur, il peut s'adapter avec succès même si les exigences environnementales sont considérables (Frey, Greenberg et Fewell, 1989).

Plusieurs recherches ont confirmé que la présence de réseaux de soutien au-delà famille immédiats sont des médiateurs importants du stress parental (Barakat et Linney, 1992; Henggeler, Watson et Whelan, 1990; Park, Turnbull et Rutherford, 2002; Rimmerman, 1991; Bristol, 1987; Trivette et Dunst, 1992; Park et Turnbull, 2002).

Que l'enfant handicapé soit le premier enfant ou lorsqu'il y a d'autres enfants, l'organisation et la gestion ménage familial et le rôle parental peut être particulièrement difficile (Larcan et Oliva, 2008; Cannao, 2006). Les parents, s'ils ne sont pas suffisamment soutenus, en particulier dans la phase critique du processus d'adaptation, sont susceptibles de commettre des erreurs éducatives qui peuvent avoir un impact significatif sur le développement émotionnel et cognitif du enfant handicapé et, lorsqu'ils sont présents, également sur d'autres enfants. L'implication d'autres enfants dans le famille C'est inévitable. Dans la plupart des cas, pour eux, surtout s'il est plus âgé que le vôtre frère handicapé , les rôles et les responsabilités sont attribués de manière disproportionnée à leur âge. L'attention, principalement concentrée sur frère handicapé , les place dans une position de marginalité émotionnelle, évoque souvent des sentiments ambivalents envers le frère, avec des répercussions sur la relation et le développement en général. Dans certains cas, des épisodes dépressifs, des retards dans le développement psychosocial et de mauvais résultats scolaires ont été signalés (Larcan, Cuzzocrea, 2011).

  • L'évaluation positive de la situation

Pour faire face au stress, l'évaluation est d'une importance fondamentale, c'est-à-dire le processus mental au cours duquel un individu donne une signification subjective et personnelle à un événement. Les individus qui ont un bon sens de la cohérence sont amenés à considérer les événements externes et internes comme prévisibles dans une bonne mesure et à penser qu'il y a une forte probabilité que les choses évoluent comme il est raisonnable de s'y attendre. Cela génère un sentiment de confiance qui aide à faire face aux événements qui se produisent tout au long de la vie (Antonovsky, 1987).

  • Capacité à mentalisation

Une bonne capacité de mentalisation permet de réguler le comportement émotionnel du sujet et implique la compétence d'identifier et d'interpréter ses propres états intérieurs et ceux des autres (Söderström et Skårderud, 2009). Elle est aussi intimement liée à la fonction réflexive et à la possibilité de traitement émotionnel et de réorganisation cognitive face à des événements critiques, ainsi qu'à la naissance d'un enfant handicapé .

Un autre facteur de protection est la résilience, c'est-à-dire la capacité à surmonter l'adversité, à survivre au stress et à contrer la pression exercée par l'environnement, en s'adaptant de manière positive (Valentine et Feinauer, 1992). De l'avis de Malaguti et Cyrulnik (2005), le résilience familiale émerge de la combinaison de trois facteurs de protection:

• la capacité de faire face à l'adversité, en interprétant la souffrance comme une opportunité de croissance;
• l'attitude positive, c'est-à-dire la capacité de voir au-delà des difficultés, mais en supposant un avenir meilleur;
• la transcendance et la spiritualité qui aident à donner un sens aux souffrances auxquelles on fait face en les insérant dans un chemin plus complet de croissance spirituelle.

Interventions thérapeutiques: comment procéder et que faire

Sur la base de ces considérations, lors de la conception d'un intervention sur la famille avec un enfant handicapé , plusieurs facteurs doivent être pris en considération. Il est nécessaire de procéder à une évaluation préliminaire précise non seulement des éléments probables de vulnérabilité, mais aussi des ressources de l'enfant et du famille . En particulier, les principaux aspects à considérer sont: le comportement de l'enfant, son état cognitif, le comportement des parents, les aspects émotionnels et relationnels, et plus spécifiquement les compétences parentales, les aspects représentatifs, tous deux en relation avec les modèles de travail interne, à la fois en relation avec les significations attribuées par les parents invalidité et le comportement de l'enfant, les aspects de l'organisation et fonctionnement familial ( structure familiale , satisfaction des couples, relations avec les leurs familles d'origine ), des aspects du contexte social plus large (soutien social, expérience de travail, etc.) et des dynamiques relationnelles (intra et extra-familiales).

Une intervention peut être considérée comme valide, si elle agit à tous les niveaux sur membres de la famille impliqué. Il doit être capable de changer les croyances, les émotions et les comportements dysfonctionnels, doit promouvoir l'auto-efficacité personnelle et parentale et doit stimuler la synergie au sein du système familial et avec des systèmes externes.

Accès au système familial il peut être réalisé de différentes manières, en fonction de ce qui ressort de l'évaluation initiale, même si, comme suggéré par Sameroff (2006), de quelque manière que ce soit, vous choisissez d'entrer dans le système, les effets du changement devraient encore se produire à tous les niveaux du système . Dans certains cas, il peut suffire d'intervenir directement sur le enfant handicapé (réparation) pour avoir des effets significatifs sur le fonctionnement de l'ensemble du système. À d'autres moments, il peut être plus utile de changer la perception des parents invalidité et le comportement de l'enfant (actions redéfinies). Dans d'autres cas, cependant, une intervention de formation des parents sur les compétences parentales peut s'avérer utile, ce qui entraînera indirectement des changements dans leurs croyances cognitives et le comportement de l'enfant.

Compte tenu de l'impact des capacités et des caractéristiques comportementales des parents sur leur réaction invalidité , Elliot et coll. (1999) envisagent la possibilité d'une intervention psychologique sur les soignants pendant le processus de réadaptation, contrairement aux programmes psychosociaux traditionnels, qui ne considèrent que la perspective du enfant handicapé sans prendre le famille . Les auteurs soulignent comment l'engagement et la soutien familial , sont des modérateurs importants du processus de rééducation du patient. Les dernières études réalisées sur familles dans lequel il y a un membre handicapé (Zanobini, 2002; Soresi, 2010) ont clairement montré que la prise en charge d'un enfant handicapé confronte le thérapeute à la nécessité de prendre en charge cellule familiale entière . Il n'est pas possible d'entamer un processus thérapeutique et / ou de rééducation en considérant le sujet indépendamment contexte familial et la vie sociale dans laquelle il vit. Il est essentiel de pouvoir conclure un pacte thérapeutique avec le couple parental par lequel renforcer et amplifier l'efficacité des interventions thérapeutiques et de rééducation. Les parents, s'ils sont soutenus, peuvent activer des ressources utiles pour le développement éducatif, émotionnel et cognitif des enfant handicapé . Pour obtenir ce résultat, il est nécessaire d'encourager les parents à développer des sentiments de confiance, d'efficacité personnelle, l'espoir de pouvoir influer positivement sur l'avenir de leur enfant.

Dans la pratique clinique cognitive, on pense que le traitement doit généralement être orienté vers l'acceptation; en fait, il est configuré comme d'autant plus efficace pour produire et stabiliser le changement s'il n'est pas vu comme un moyen de démontrer le non-fondement et l'irrationalité des croyances et des peurs du patient, ni comme un moyen de modifier une réalité immuable, mais plutôt comme un occasion de faire ressentir au patient que le problème réside dans l'hyper-concentration sur eux. Les croyances et hypothèses du patient sont toujours des représentations légitimes de la réalité (le résultat d'expériences de vie tout aussi légitimes), mais la focalisation excessive sur certaines d'entre elles produit un surinvestissement dans les finalités connectées et la persistance de comportements orientés vers ces finalités. , même infructueuses ou paradoxales (Perdighe et Mancini, 2008). Il est compréhensible qu'en fait, dans le cas d'un parent aux prises avec le handicap de l'enfant , plus il se concentrera au fil des années à tenter de falsifier le diagnostic, moins il pourra consacrer de temps à y faire face avec des outils thérapeutiques adéquats qui peuvent mettre le enfant handicapé , dans des conditions pour croître au mieux. Il existe peu d'études sur les représentations et les croyances des parents de Enfants handicapés . Il existe une tendance générale à développer une représentation dysfonctionnelle de soi et de l'enfant, et une image déformée de la relation. Le déficit sévère du système de croyance de l'enfant (particulièrement visible dans les troubles envahissants du développement), s'accompagne de la difficulté d'un parent à accéder à ses états mentaux (réflexivité) et à reconnaître les propres besoins et intentions de l'enfant (décentralisation) ( Giamundo et al., 2000).
Les croyances d'inadéquation et de non-amour peuvent fortement conditionner la relation avec l'enfant et fonctionner, d'un point de vue cognitif, comme éléments de maintien d'une relation dysfonctionnelle. Dans une tentative de tester leurs propres croyances ou schémas irrationnels, les mères adoptent des comportements souvent intrusifs pour l'enfant ou peu sensibles à ses besoins, devant lesquels l'enfant active des schémas de rejet plus clairs ou évitement qui finissent par confirmer les croyances irrationnelles des mères et à leur tour perpétuer les cycles interactifs dysfonctionnels entre parent et enfant.

Reprenant les objectifs tirés des applications de la théorie de Taylor de l'adaptation cognitive, nous observons comment l'adaptation à une maladie sévère et chronique, ou dans notre cas spécifique à handicap d'un enfant , devrait avoir deux résultats principaux: la recherche de sens, à travers le développement d'une attitude nouvelle et plus positive face à la vie, et l'augmentation d'un sentiment de maîtrise, ce qui justifierait une plus grande perception du contrôle sur les résultats de la maladie . Afin de favoriser ces résultats comportementaux, une intervention par étapes est utile qui part de quelques questions fondamentales telles que:«Quels problèmes le famille ? ',«À quelle étape du processus d'acceptation en êtes-vous, ou à quelle étape le processus s'est-il arrêté?»,«Quelles sont les émotions impliquées et que visez-vous pathologie de l'enfant faire des compromis? '. Cette procédure est fondamentale pour ne pas s'entendre avec la nécessité de changer à tout prix un état de réalité immuable, mais pour trouver un moyen qui contribue à augmenter les capacités d'adaptation et à améliorer la qualité de vie des famille , en relation avec la gestion quotidienne des invalidité , dans la prévention des troubles émotionnels associés et dans la prise en charge des douleur et l'élaboration du deuil ultérieur (Taylor S.E.; 1983)

Une contribution importante à cet égard est donnée par Thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT) , basé sur la théorie des cadres relationnels (RFT) de Hayes, Barnes-Holmes et Roche (2001). Le concept central de l'ACT, l'une des thérapies comportementales de troisième génération les plus liées à la recherche fondamentale sur le comportement verbal, est que la souffrance psychologique est généralement et principalement causée par la manière dont le Langue , la cognition et la Control d'expérience directe sur le comportement, interagissez. Selon cette approche, la tentative de modifier directement les pensées et les sentiments qui produisent et entretiennent la difficulté représenterait une modalité d'intervention inefficace et contre-productive. Dans le cas particulier examiné ici, il est clair, par exemple, comment ce mode de comportement pourrait être de complicité avec la tentative du parent, prisonnier d'une phase de colère / culpabilité, de nier / changer l'état de handicap de l'enfant . ACT enseigne comment changer la manière dont les expériences privées difficiles affectent les gens, plutôt que d'essayer d'éliminer leur apparence, en utilisant des alternatives thérapeutiques efficaces telles que l'acceptation, pleine conscience , la défusion cognitive, les valeurs et l'engagement à l'action (Hayes, Strosahl, Wilson 1999). Il prend en compte certains concepts non conventionnels (Hayes, 2004):

  • la souffrance psychologique est normale, elle est importante et accompagne chaque personne;
  • il n'est pas possible de se débarrasser volontairement de sa souffrance psychologique, bien qu'il soit possible de prendre des mesures pour éviter de l'augmenter artificiellement;
  • la douleur et la souffrance sont deux états d'être différents;
  • il ne faut pas s'identifier à sa propre souffrance;
  • vous pouvez vivre une existence dictée par vos valeurs, en apprenant à sortir de votre esprit et à entrer dans votre vie;

L'ACT repose donc sur trois points fondamentaux:

  • La pleine conscience: une manière d'observer son expérience, pratiquée depuis des siècles en Orient à travers méditation (Hayes, Follette et Linehan, 2004); à travers ces techniques, on apprend à regarder sa douleur, plutôt que de voir le monde à travers elle, à comprendre comment il y a beaucoup de choses à faire dans le moment présent, ainsi qu'à essayer de réguler son contenu psychologique ou sa souffrance.
  • Acceptation: basée sur la notion que, normalement, en essayant de se débarrasser de sa douleur, on arrive généralement à l'amplifier, à s'enfermer encore plus et à transformer l'expérience en quelque chose de traumatisant. Il ne vise pas à favoriser une attitude autodestructrice ou nihiliste qui tolère et / ou supporte sa douleur, mais une attitude capable de favoriser un contact vital et conscient avec sa propre expérience, afin de faire face aux problèmes psychologiques, plutôt que de les éliminer. comme on le ferait avec un facteur externe inquiétant.
  • Engagement et vie basée sur des valeurs: visant à ne pas mettre sa vie en suspens, en faisant face à ses problèmes psychologiques, et en attendant passivement que sa douleur diminue, mais en quittant son esprit et en entrant dans sa vie, par des actions engagées dans le sens de ceux qui sont leurs propres valeurs.

Ensuite, il est nécessaire d'évaluer la dynamique du processus d'acceptation, avec les phases relatives, afin de comprendre où le processus s'est éventuellement arrêté, pour rétablir le processus normal d'acceptation. Pour cela, il est nécessaire d'entrer dans les détails, par exemple à travers l'utilisation de échelonnement (Wells, 1999), obligeant la personne à préciser ce que cela signifie, par exemple'C'est une tragédie'(c'est sur ces contenus spécifiques qu'il sera alors possible d'intervenir, tel que«Je m'inquiète pour mon fils: qui prendra soin de lui quand je serai parti?,'Tout est de ma faute, j'aurais dû être plus prudent, je mérite de souffrir','Mon fils n'aura jamais une vie paisible').

Conclusions

Malgré la vision dominante du famille apparu catastrophique, l'inadaptation et le stress ne sont en aucun cas des conséquences inévitables pour familles avec enfants handicapés . Certains éléments suggèrent que résilience familiale plutôt qu'un catastrophe familiale , caractérisé par l'élasticité et l'optimisme (Singer, Ethridge, Aldana, 2007). Malgré le fort impact émotionnel associé à un enfant handicapé , les parents acceptent le défi que représente l'enfant et n'arrêtent pas de vivre, mais ils sont confrontés à une redéfinition des valeurs et des rôles.

Les parents vivent également des expériences positives, se concentrant sur les forces et les capacités plutôt que sur les faiblesses, et ceux qui sont plus optimistes éprouvent moins d'émotions négatives, de symptômes dépressifs et de détresse; ils sont plus satisfaits de la vie, ont un plus grand bien-être et croient pouvoir atteindre leurs objectifs et générer des voies viables pour y parvenir (Lloyd et Hastings, 2009). Il existe des dimensions importantes pour une meilleure qualité de vie parentale: l'optimisme, la religiosité, l'engagement dans la vie, la division entre adultes et enfants (compris comme la clarté des communications et des demandes entre le système parental et celui des enfants), la capacité de se concentrer sur l'enfant et sentiment de contrôle sur la situation (Ransom, Fisher et Terry, 1992). Des traits de personnalité tels que l'extraversion, l'ouverture, la gentillesse et la conscience prédisposent les parents à une plus grande utilisation de stratégies d'adaptation, qui sont suivies de pensées et d'actions constructives (Hassal, Rose, McDonald, 2005; Mancil, Boyd, Besedem, 2009); tandis que le névrosisme, l'éloignement et la fuite conduisent à moins de bien-être et à la dépression qui en résulte (Glidden et Natcher, 2009).

Dunn (1984) a suggéré que la réponse d'un famille au stress dérivant de handicap d'un enfant il peut influencer la perception de la situation et la réaction des frères. Si les parents réagissent positivement aux leurs enfant ayant des besoins spéciaux , alors la relation fraternelle a tendance à être plus positive. Si les parents avaient une attitude optimiste et attentionnée, alors le frère était plus susceptible de faire de même. Par conséquent, la capacité du parent à accepter les difficultés de l'enfant influe sur les famille Opéra.

Il a été démontré que les émotions positives favorisent la créativité et flexibilité dans le processus de réflexion et de résolution des problèmes (Isen et Geva, 1987). Une vision positive facilite également le traitement d'informations importantes et pertinentes même si ces informations sont négatives et peuvent potentiellement nuire à l'estime de soi (Trope et Pomerantz, 1998). Un certain nombre d'études ont examiné les réactions positives aux événements stressants. Bien que les événements eux-mêmes n'aient peut-être pas eu d'issue favorable, les résultats montrent néanmoins la perception d'un bénéfice face à des événements stressants (Affleck et al, 1987), l'acquisition de nouvelles capacités d'adaptation et de ressources (Schaefer et Coleman, 1992). ), la perception de la croissance liée à leur stress (Nolen-Hoeksema et Larson, 1999) et la transformation spirituelle ou religieuse qui résulte d'expériences stressantes (Pargament, 1997).

Scorgie et coll. (1999) ont fait une analyse qualitative des mécanismes qui ont conduit les parents à réaliser des transformations positives dans leurs perceptions de leur enfant handicapé . Cette analyse a révélé que les parents sont arrivés à un état plus positif grâce à trois processus: (1) le besoin de former de nouvelles identités, (2) les tentatives de trouver un sens à la situation et (3) le développement d'un sentiment de contrôle personnel. De nombreux parents trouvent un sens par l'acquisition de nouveaux rôles tels que chefs de groupe, conférenciers ou représentants dans les écoles, les hôpitaux ou les structures qu'ils représentent personnes handicapées . D'autres parents se sont concentrés sur l'acquisition de nouveaux traits tels que devenir plus compatissants et moins égocentriques, apprendre qu'ils pourraient faire plus plutôt que d'être impuissants, développer de l'endurance ou une plus grande force personnelle face à leurs sentiments de faiblesse, passer de la dépression à la capacité de voir la vie comme digne et digne, et de faire face à la vie avec une nouvelle audace plutôt que de capituler devant la peur. Bien qu'ils ne pouvaient pas «sourire» et être «heureux» dans la vie, ils étaient tout de même capables de cultiver le sens de l'humour et d'augmenter les «moments heureux» (Scorgie et Sobsey, 2000).

Certains parents ont également déclaré avoir perdu des amitiés en raison d'un enfant handicapé mais ils ont également cité d'autres parents de Enfants handicapés , le personnel des établissements qui travaillent avec les personnes handicapées et les professionnels de la santé en tant que membres principaux de leurs nouveaux réseaux d'amitié, déclarant qu'ils ne pourraient pas avoir de relations avec une telle profondeur s'ils n'avaient pas enfant handicapé .

En outre, bien qu'il y ait eu des rapports de désintégration du mariage avec le diagnostic d'un handicap , certains parents ont également signalé que leur mariage était ressorti plus fort de leur rôle parental enfant handicapé , car la nécessité de trouver des solutions à des situations complexes et de travailler en équipe les a obligés à améliorer leurs capacités de communication et à renforcer leur mariage (Scorgie et Sobsey, 2000).

Des recherches ont également été menées pour comprendre les enjeux des perceptions positives. Behr, Murphy et Summers (1992) ont utilisé l'analyse factorielle exploratoire pour étudier plus de 1200 familles et ils ont identifié neuf facteurs positifs: (1) une source de bonheur et d'amour, (2) une contribution à la force de famille , (3) un stimulus pour la croissance et le développement personnels, (4) une source de fierté, (5) un chemin vers l'apprentissage, (6) une clé pour comprendre le but de la vie, (8) un guide pour comprendre problèmes futurs et (9) un stimulant pour la croissance de carrière.

Dans une revue de recherches publiées sur les perceptions positives de familles avec enfants handicapés , Hastings et Taunt (2002) ont comparé des thèmes, des éléments et des facteurs dans diverses études de recherche et ont trouvé des thèmes clés sur la nature et la structure des perceptions et des expériences positives des parents d'un enfant handicapé et l'expérience de la prestation de soins. Celles-ci peuvent être résumées comme suit: (1) plaisir et satisfaction à prodiguer des soins à l'enfant, (2) voir l'enfant comme une source de joie et de bonheur, (3) un sentiment d'accomplissement d'avoir fait le mieux pour l'enfant, (4) sentiment de partage et d'amour avec l'enfant, (5) l'enfant comme défi ou opportunité d'apprendre et de grandir, (6) famille et un mariage renforcé, (7) un sens et un but nouveaux ou accrus dans la vie, (8) le développement de nouvelles compétences ou de nouvelles opportunités de carrière, (9) de devenir une meilleure personne (plus compatissante, moins égoïste, plus tolérante), (10) une plus grande force personnelle ou une plus grande confiance, (11) des réseaux sociaux et communautaires élargis, (12) une plus grande spiritualité (13) un changement dans les perspectives de vie (par exemple, être plus clair sur ce qui est important dans la vie, être plus conscient de l'avenir) et (14) valoriser la vie en la vivant chaque jour à un rythme plus lent.

La présence d'indicateurs positifs ne signifie pas que les parents sont aveugles aux difficultés et aux problèmes, mais qu'ils ont pu trouver un sens à leur vie en reformulant leur évaluation initiale pour mettre l'accent sur les résultats positifs, tels que leurs capacités à tendre la main aux autres dans le besoin. Adopter cette nouvelle perspective positive signifie réfléchir invalidité comme possibilité concrète dans la vie de chacun de nous; se rendre compte que la déficience et les conséquences invalidité ils ne sont qu'un aspect de la vie des gens et ne coïncident pas avec elle, donc la présence d'un membre handicapé il ne constitue qu'une partie, même si centrale à certains moments, dans la vie de familles (Farber, 1986).

Il est donc essentiel de reconnaître que le familles avoir différentes façons de vivre handicap d'un enfant .

Ce n'est pas là handicap de l'enfant qui désavantage et se désintègre familles : c'est leur façon d'y réagir et les uns avec les autres(Dickman et Gordon, 1985, p. 109).